17/06/2023
Определено не е ъпдейтът, който искам да публикувам, но съм длъжна да пиша на хората, които години стоят зад моето дете.
Преди три дни, Джони се влоши толкова, че вчера рано сутринта се наложи спешно да бъде хоспитализиран. В болница, в която нищо не се покрива от застраховката. На документите, с които ни изписаха, пише: R/O PANDAS, disorder involving the immune mechanism, unspecified (където R/O е rule out).
(https://pandasnetwork.org/our-history/)
Простете за английския, знаете че обикновено се справям на български, но преди часове се върнахме вкъщи и още не мога да си събера акъла, дано все пак успея. Преведено на възможно най-достъпен език, Джони страда от вид автоимунен енцефалит.
Като се замисля, единствената препратка, която би говорила нещо на доста хора, е доктор Сухейл Наджар, онзи от филма "Brain on fire", името му стои в списъка на лекарите, с които да се свържеш, ако имаш съмнения за PANDAS. Не е да не съм опитала, часове има за догодина.
Джони бе в състояние на такава болка, че се опитваше сам да си разбие главата, явно за да спре. Хващаше я с ръчички и пищейки и плачейки лягаше отгоре ми, вероятно се надяваше да му помогна някак детето. Беше спрял да яде, ходи, говори. PANDAS и тук, както в голяма част от света, е меко казано "спорна диагноза", затова докато дишам ще съм благодарна на доктора, който си заложи името, кариерата и работата, с която си храни семейството, за да подобри състоянието на моето дете. Дано е успял засега, после-то ще го мисля като дойде.
Това, което направиха в болницата:
Венозно - парацетамол, кортикостероиди и 2 х 12 часа IVIG (имуноглобулин). 6750 Евро.
Не зная колко още такива процедури ще са нужни (зная за деца с по 7-8-9), не зная дали ще са нужни и друг вид (има такива потенциално), зная само, че от няколко часа детето не е плакало и току-що си изяде закуската.
Приятели на Джони, благодаря за подкрепата ❤️
Който има възможност, нека го подкрепи отново - със споделяне, дарение или просто с добра мисъл, здрави бъдете!
Help Johnny's recovery:
GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Простете, ако не отговарям своевременно, но имам толкова много съобщения, че не успявам, а и имам много малко време - Джони се нуждае от мен 24/7 за момента.