XCreaT'In / Xtraordinaire : Déficit en transporteur de la Créatine

29/07/2020

N'hésitez pas à vous inscrire aux conférences virtuelles d'ACD en Aout :

The Association for Creatine Deficiencies would like to invite you to attend the 2020 Cerebral Creatine Deficiency Syndromes (CCDS) Virtual Conference on August 7th and 8th, as well as the keynote talk on August 2nd. The goal of this meeting is to share the latest CCDS research and to broaden our re...

17/07/2019

Bonjour,

Une nouvelle conférence sur les maladies de la créatine dont celle du déficit au transporteur de la créatine, va se ternir à ROTTERDAM, les 6 et 7 septembre 2019.

Pour vous enregistrer, cliquez sur le lien : https://creatineinfo.org/ccds-rotterdam-workshop-french/
Vous y trouverez également le programme de ces deux jours de conférence.

Bonne journée,

Ps : Pour l'hébergement trois hôtels ont été sélectionnés pour leur proximité du centre de conférence et leur tarif :
https://easyhotelbenelux.com/rotterdam-city-centre/
https://www.ihg.com/holidayinnexpress/hotels/gb/en/rotterdam/rtmcs/hoteldetail
https://m.nh-hotels.com/hotel/nh-atlanta-rotterdam?gmb=new%22 #
Pour cet évènement une adresse mail spécifique a été créée : [email protected].

09/01/2019

Bonjour,
Une nouvelle page francophone a été créée pour cette maladie : https://www.facebook.com/DTCreatine/
Merci aussi de les suivre

cette page à pour vocation de permettre aux familles touchées par le déficit en transporteur de créatine d'être informées de l'avancée de la recherche.

30/07/2018

Bonjour,
L'association américaine ACD a organisé un superbe symposium sur la maladie (https://creatineinfo.org/symposium/)
Quelques photos sur : https://www.facebook.com/creatineinfo/
Etaient mélangés :docteurs, chercheurs, quelques companies pharmaceutiques et les parents.
Merci ACD!

This conference is intended for members of the scientific and medical community, as well as the Cerebral Creatine Deficiency Syndromes (CCDS) patient and family community. Professionals will learn from families and patients while also presenting their experience and knowledge of GAMT, CTD, and AGAT....

02/02/2018

Chers tous,

Un nouveau congrès internationnal s'annonce aux USA :
https://creatineinfo.org/events/ccds-symposium-2018/

Un nouveau congrès international s'annonce aux USA :

18/09/2017

Le 05 et 6 Décembre 2016, le réseau Defiscience, a organisé un congrès international sur la maladie : Interdisciplinary Workshop on Creatine Transporter Deficiency SLC6A8 :

Devant l’émergence de nouvelles perspectives thérapeutiques dans le déficit en transporteur de créatine, le Pr Vincent des Portes et le Dr Aurore Curie ont souhaité réunir pendant une journée et une soirée l’ensemble des acteurs intervenant dans cette pathologie : les différents chercheurs ayant déc...

28/02/2017

This is "French - CCDS Awareness - Rare Disease Day" by Lumos Pharma on Vimeo, the home for high quality videos and the people who love them.

31/01/2017

Workshop sur la maladie du déficit en creatine, effectué le 6 Decembre 2015 :
http://www.sfneuroped.fr/workshop-deficit-en-creatine-paris-56-decembre/
http://fondation-maladiesrares.org/maladies-rares/deficit-en-transporteur-de-creatine-workshop-international-et-interdisciplinaire/
Workshop sur la maladie du déficit en creatine, effectué le 6 Decembre 2015 :
http://www.sfneuroped.fr/workshop-deficit-en-creatine-paris-56-decembre/
http://fondation-maladiesrares.org/maladies-rares/deficit-en-transporteur-de-creatine-workshop-international-et-interdisciplinaire/

Chers collègues, chers amis, Nous vous informons de la tenue d’un workshop international sur le déficit de transport de créatine, à Paris, du 5 décembre 18h au 6 décembre 18h. L’objectif de cette journée est de donner aux cliniciens et aux associations de patients des connaissances scientifiques p...

31/01/2017

US Creatine Deficiency day : https://www.crowdrise.com/association-for-creatine-deficiencies

27/06/2016

Orphanet à fait une description de la maladie :
http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fconsor%2Fcgi-bin%2FOC_Exp.php%3FLng%3DFR%26Expert%3D52503&h=iAQGYcSy_


Le cea continue activement sa recherche :
http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww-centre-saclay.cea.fr%2Ffr%2FLe-deficit-en-creatine-Une-maladie-rare-bientot-soignee&h=7AQFw2BLC

Les États-Unis aussi :
https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fcreatineinfo.org%2Fctd%2F&h=hAQGMyshP

Ils ont aussi beaucoup travaillé sur la cyclo créatine


Et les italiens travaillent sur une alternative utilisant d autres transporteurs :
http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.pubfacts.com%2Fdetail%2F26930002%2FCreatine-Salts-Provide-Neuroprotection-Even-After-Partial-Impairment-of-the-Creatine-Transporter&h=fAQGZDXJ5

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

23/05/2012

Si vous souhaitez soutenir la recherche sur cette maladie, il y a une opération d'appel au don au sein de l'association Xtraordinaire