21/08/2025
❤️JUHUHUUU, Matic je končno spet DOMA👏❤️❤️ Po dolgih 4-mesecih v ZDA, kjer je naš mali borec prejel gensko zdravilo za svojo hudo bolezen, se je sedaj vrnil nazaj v Slovenijo k svojemu očiju, bratcu in sestrici🥹🥹 Matic se počuti odlično in je do zvezdic vesel, da se je lahko končno vrnil domov❤️ Dajmooo vsi en velik aplavz za našega modrookega fantka, ki je v težki borbi s svojo boleznijo pokazal neverjeten pogum in vztrajnost, zaradi česar je velik vzgled vsem nam💪💪❤️
8-letni Matic je pred nekaj meseci odpotoval v Ameriko, kjer je v Nemours Children's Hospital na Floridi prejel težko pričakovano gensko zdravilo za svojo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo. S tem so se našemu prekrasnemu dečku uresničile največje sanje, saj je dobil možnost za popolnoma novo življenje❤️❤️ Matic je po prejemu zdravila moral ostati v ZDA še tri mesece, saj so zdravniki ves čas budno spremljali njegovo stanje. V tem času je izjemno pogrešal svojo družino, prijatelje in Slovenijo, zato je sedaj, ko se je lahko vrnil nazaj v svoj topel in ljubeč dom, njegov srček še bolj poln radosti in sreče🥰💙💙
Duchennova mišična distrofija je huda in neusmiljena hitro napredujoča redka bolezen, ki ima zelo krute posledice za vse obolele: povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato otroci že pri starosti 10 let postanejo prikovani na invalidski voziček. Brez ustreznega zdravljenja ta bolezen vodi v paralizo telesa in na koncu prizadane celo srčne in dihalne mišice, kar pripelje do veliko prezgodnje smrti😪😪💔
Za Matica smo v našem Društvu Viljem Julijan za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom Elevidys v pičlih 4-mesecih s pomočjo velikosrčne podpore, ki je prihajala iz vseh koncev Slovenije, zbrali več kot 2,1 milijona €💪 Skupaj z deležem, ki sta ga s svojimi prihranki in posojili zagotovila Matičeva starša smo tako našemu malemu borcu omogočili, da bo KONČNO lahko zaživel bolj polno in kvalitetno življenje🥹❤️❤️❤️ Finančno poročilo velike zbiralne akcije za Matica, za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA si lahko preberete na naši spletni strani:https://viljem-julijan.si/wp-content/uploads/2025/06/Zbiralna-akcija-za-Matica-financno-porocilo-4.6.2025.pdf
Dragi naš Matic, v Društvu Viljem Julijan ti z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist želimo prelepe zadnje dni počitnic s svojo družinico in ti sporočamo, da te imamo neizmerno radi❤️❤️🥰 Veselimo se s tabo vsega lepega, kar je pred tabo❤️
-------------------------------
💗Z vsem srcem vas tudi vabimo na naš Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra 2025 v Cankarjevem domu💗
